cada persona es unica
El 28 de febrero es el Día Mundial por las Enfermedades Raras.
FEDER lidera en España la Campaña que se está organizando, y que se celebrará en los meses de febrero y marzo en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). Os animo a que visitéis su web para conocer la impresionante campaña que han desarrollado; es asombroso el enfoque que le dan, y su capacidad de acceder a distintos niveles sociales y de decisores en materia de salud.
Alguno de los objetivos de la Campaña que quisiera descatar son:
- Sensibilizar, informar y formar sobre las enfermedades raras en España transmitiendo un sentimiento de esperanza y posibilidad de cambio.
- Trasladar la importancia de la ACCIÓN demostrando que lo que se haga hoy puede repercutir en la vida de las personas con enfermedades raras mañana.
Una ER afecta a 5/10.000 personas. El retraso en el diagnóstico, cuyo promedio de tiempo se eleva hasta casi los 5 años, o más, supone graves consecuencias para el paciente y su familia, como nos cuentan desde su web.
Y en su declaración, dejan constancia de su interés en impulsar la figura del Gestor de casos. Esta figura, nos describen también, actúa de nexo de unión entre los Centros de Atención Primaria, los Especialistas, los CSUR y el paciente y su familia, para garantizar una correcta coordinación entre servicios y profesionales (identificando la mejor ruta de derivación) y un apoyo emocional y de acompañamiento integral durante todo el proceso asistencial.
Todo esto, que estoy leyendo desde hace más de un mes gracias a las publicaciones que van realizando (mi felicitación a la gestión que realizan en redes sociales y medios), me lleva a dos reflexiones que me rondan en la cabeza desde hace algún tiempo:
- Como decía una persona a la que admiro y que hoy ya no está conmigo, “ni son todos los que están, ni están todos los que son”.
Y me explico: ¿Qué es raro? ¿Quién es raro? Cuando hablamos de Enfermerdades Raras, y vemos la dimensión que alcanzan, veo más “amable” otro término que usan, que es el de Enfermedades Poco Frecuentes. El lenguaje no es inocente, y cómo la sociedad habla de una enfermedad, paciente y persona, va a definir muy probablemente cómo la trate y se dirija a ella. Quienes podemos decir en un momento determinado que estamos sanos y normales, ¿estamos seguros de que en nuestro interior, a nivel genético, no saltará nunca una alerta sobre una patología que no esperábamos, o desconocíamos? ¿Quién nos puede asegurar que ésto no ocurrirá? ¿Y será que a partir de ese momento nos convertiremos en “raros”? Como os decía, cuidado con el lenguaje que utilizamos, puesto que no es inocente, y siempre será usado en base al fin que queremos conseguir y, muy importante, basado en las creencias que tenemos, muchas de ellas limitantes, y que no nos abren la posibilidad de aprender ni conocer sobre lo que es diferente a mí.
- ¿Que es la vida, vivir o sobrevivir? Cuando un miembro de una familia recibe el diagnóstico de una enfermedad, “toda la familia enferma”, y más aún en casos como las Enfermedades Poco Frecuentes, en las que nos dicen que el diagnóstico puede llegar al cabo de los 5, o incluso 10 años. ¿Se convierte la vida en este caso, en un intento de supervivencia a lo desconocido? ¿Qué podemos hacer para facilitar y acelerar este proceso? Me parece fundamental una figura que están impulsando, como así anuncian en su declaración, y que es el Gestor de casos, proporcionando apoyo emocional y de acompañamiento integral durante todo el proceso. Asumo que este apoyo emocional se facilita tanto a la persona con la patología, como a su familia, que habrán de gestionar durante todo este tiempo, el sinfín de situaciones emocionales por las que pasarán, y con las que probablemente convivirán definitivamente durante el resto de su vida, más allá del momento de diagnóstico. Lo dicho, me parece una petición muy necesaria.
Mi enhorabuena a las Asociaciones implicadas y trabajando en esta iniciativa, que apoyan a tantas familias en todos sus aspectos, y nos abren una ventana a los que tanto tenemos que aprender sobre la capacidad de superación, coraje, y posibilitadora de cambios a través de la actitud.
“Así como yo me vea, será como me verán los demás”.
#hazlasvisibles
http://www.enfermedades-raras.org/index.php/dia-mundial-2015
